Svitlana Dukhovych – Città del Vaticano
“Noi tutti avevamo dei programmi… Speravamo che dopo la pandemia saremmo tornati alla normalità e che il 2 aprile, per la prima volta in due anni, avremmo potuto mettere qualcosa di blu e finalmente incontrarci in presenza per parlare dell’autismo. La guerra ha rovinato non soltanto i nostri piani ma anche le nostre case, scuole e gli ospedali”. Con queste parole l’associazione: “La voce delle persone speciali” ha introdotto l’incontro online intitolato “Ucraina in blu 2022: cronache di guerra dalle famiglie con i figli autistici”, che ha organizzato sabato mattina in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. All’incontro hanno partecipato oltre 50 persone, la maggior parte delle quali mamme che hanno figli con autismo; tante di loro hanno fondato associazioni, scuole, centri per aiutare altre famiglie.
Dai bunker lacrime e coraggio
Durato quasi un’ora, le mamme si sono collegate da diverse città dell’Ucraina, alcune da Paesi dall’estero dove sono arrivate da poco con i propri figli, scappando dalla guerra. Per alcune, l’evento è stato interrotto dal suono delle sirene: “Saluti da Zaporizhzhia. Siamo contenti di vedervi. Coraggio! Adesso si sentono le sirene e dobbiamo scendere nel rifugio”, – si leggeva in uno dei messaggi in Zoom. Hanno condiviso le loro esperienze, raccontando come la guerra ha colpito le loro famiglie e, in particolare, come i loro figli che hanno disturbi dello spettro autistico, stanno attraversando questi tempi difficili. C’erano le lacrime, la preoccupazione, ma nonostante tutto ciò anche la concretezza, la generosità e l’attenzione sull’essenziale di chi sa prendersi cura degli altri. “Noi non possiamo partire perché per nostro figlio di 27 anni questo provocherebbe un trauma molto forte: lui è molto legato alla sua routine. E quindi rimaniamo a Kyiv”, – dice Natalia che è presidente dell’Associazione per la tutela dei diritti delle persone con autismo.
Scappare all’estero con i figli autistici
I genitori, costretti a scappare dalle proprie città, raccontano di tante difficoltà. Arrivando all’estero, spesso solo le mamme con i figli che hanno le disabilità non sanno molto sull’alloggio adatto alla loro condizione, sulle strutture e le medicine di cui hanno bisogno. Durante i lunghi viaggi lo stato di salute di questi bambini peggiora considerevolmente e hanno bisogno delle cure e degli specialisti. Spesso l’ostacolo diventa anche la lingua straniera. Anna, anche lei di Kyiv, che si è collegata all’evento online dall’Irlanda, ha raccontato del suo lungo viaggio con il figlio autistico: prima a Leopoli poi a Varsavia dove sono rimasti per due settimane e successivamente in Irlanda. I primi giorni sono stati molto duri per il suo figlio adolescente: lui non voleva più fare niente, non voleva uscire. Anna spera che l’iscrizione alla scuola lo aiuterà a riprendersi.“Abbiamo bisogno dell’aiuto delle organizzazioni internazionali per trovare la sistemazione per le famiglie che hanno i figli con disabilità”, – dice Tatiana, che adesso si trova a Varsavia. Anche lei nota come è peggiorato lo stato del suo figli di 15 anni: gli mancano le persone che conosceva, le sue attività.
Le mamme che aiutano altre mamme
Tanti partecipanti dell’evento online vivono a Leopoli, che è relativamente tranquilla, sebbene anche qui siano cadute le bombe la settimana scorsa. Per alcuni bambini autistici è molto difficile riprendersi dalla paura che provocano le esplosioni. Altri invece, come racconta una delle mamme, non percepiscono il pericolo ed è molto difficile convincerli a mettersi al riparo quando suonano le sirene. A Leopoli arrivano molte persone dall’est dell’Ucraina, dove le città sono distrutte dai bombardamenti. Tanti partono per l’estero però tanti rimangono. Anna, che dirige il Centro dello sviluppo e della socializzazione “Start”, ha raccontato che dall’inizio della guerra il loro centro è diventato il punto di transito per le famiglie con i figli autistici. Anna che è nata nel sud dell’Ucraina ha condiviso con amarezza i suoi ricordi di Mariupol e di altre città che una volta erano belle e verdi e adesso sono completamente distrutte. “Quando finisce la guerra?”, – chiede un paio di volte al giorno il figlio autistico di Anna e senza aspettare la risposta subito aggiunge: “Nessuno lo sa”. C’erano anche altre storie: le mamme raccontavano quanto sia difficile per i loro figli che hanno disturbi dello spettro autistico rimanere a lungo a casa, quanto sia pericoloso uscire in strada per fare due passi e tante altre difficolta. “Di fronte a tante ferite, soprattutto dei più vulnerabili, non sprechiamo l’opportunità di sostenerci a vicenda”, – diceva Papa Francesco durante l’udienza ai membri della “Fondazione italiana autismo” venerdì, 1 aprile. A queste parole si può aggiungere la frase “Non ci sono i figli degli altri”, detta da una delle mamme a conclusione dell’incontro. Queste mamme creano le reti a si aiutano a vicenda e vogliono anche che la comunità internazionale sappia che “tutte le famiglie ucraine vivono gravi difficoltà, pero quelle con i figli disabili ancora di più”.