Benedetta Capelli – Passoscuro
La brezza che arriva dal mare offre ristoro a chi ha il cuore appesantito. l Centro di cure palliative pediatriche dell’ospedale Bambino Gesù, inaugurato stamani a Passoscuro, nel Comune di Fiumicino, non è il luogo del dolore, è un luogo di accoglienza, di “abbraccio misericordioso” come il cardinale segretario di Stato Pietro Parolin lo ha definito nel suo discorso. Una struttura pensata per accompagnare i bambini cosiddetti “inguaribili” che però hanno bisogno di cure. Una cura che non si limita ai piccoli pazienti, ma coinvolge tutta la famiglia che vive la malattia.
Il Centro è composto da 5 piani immersi nel verde e a pochi passi dal mare, al momento sono ospitati 5 bambini ucraini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 piccoli presi in cura dal Bambino Gesù dall’inizio della guerra. Alisa ha sei anni ha un ritardo psicomotorio; Zakhar 9 anni è idrocefalo; Sofia 2 anni soffre delle conseguenze di una nascita complicata; Maria 5 anni soffre di epilessia con crisi violente a causa della guerra e infine Vadym 15 anni soffre di diabete dall’età di 6 anni.
Guardando al Piccolo principe
Domina il colore arancio, sulle pareti delle stanze, dotate di una piccola cucina, un bagno attrezzato, un divano o una poltrona letto, ci sono le frasi del Piccolo principe, il racconto di Antoine de Saint-Exupéry che i bambini non smettono di amare. “Ogni volta che guardo le stelle – si legge su un quadro azzurro – mi ricordo di tutti i desideri che custodisco nel cuore”. Parole che aiutano a prendere respiro in una situazione di grande dolore, aiutano le madri, i padri, i fratellini che hanno qui la possibilità di giocare in un campo di calcio, di basket e di pallavolo, di passeggiare in un parco curato, in un frutteto. La struttura è dotata di 20 moduli abitativi già attivati, 10 in preparazione, trenta i bambini che possono essere ospiti: un numero davvero importante se si pensa che in Italia ci sono 7 hospice pediatrici che ne ospitano in totale 25.
Il segno concreto della Chiesa
Il cardinale Pietro Parolin ha portato il ringraziamento di Francesco, ricordando che la Chiesa insiste tanto sulle cure palliative e offre segni concreti come la struttura di Passoscuro. “E’ un’opera all’avanguardia che offre molti posti a disposizione – ha affermato il porporato – e un ambiente famigliare, non ci si sente in ospedale. Questo tipo di malattia – ha concluso – non deve isolare ma creare maggiori legami di solidarietà e vicinanza”.
Un luogo di vita
Questa struttura ad oggi rappresenta il più grande Centro di cure palliative in Italia dove, come ha sottolineato la presidente del Bambino Gesù Mariella Enoc, “accompagnare i piccoli pazienti, aiutare le famiglie perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”. La presidente ha ricordato il sostegno del Pontefice per questa iniziativa nata nel momento in cui lei stessa è volata a Liverpool per trasferire in Italia il piccolo Alfie, il bimbo di 23 mesi affetto da una malattia rara, al centro di una lunga vicenda giudiziaria per tenerlo in vita. Da quel buio la luce e la forza per rispondere al bisogno di tante famiglie, troppo spesso lasciate sole. “Devo dire che quelle grida dei genitori mentre venivano staccati i respiratori mi sono rimaste nelle orecchie e molto nel cuore. Quindi – ha affermato – ho veramente desiderato che i bambini che non possono essere guariti possano essere curati, rispettando i genitori, non facendo accanimento terapeutica. Quindi questo è il senso di questo centro che io ci tengo molto che sia chiamato ‘di cure palliative’ perché qui vogliamo curare, non vogliamo solo accompagnare”.
“Quando un bambino è malato – ha affermato Mariella Enoc – tutta la famiglia è coinvolta per questo abbiamo pensato a spazi anche per loro”. Il sogno della presidente è che il Centro diventi “un luogo di speranza, di vita”. “Nessuno qui è un numero ma una persona a cui i nostri bravissimi operatori dedicheranno tempo, spazio, cuore e anima”. In alcune finestre delle stanze dei piccoli pazienti si vede il mare, guardarlo da lì è una carezza che porta sollievo e alleggerisce il cuore.